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Über uns

Über die FMF & AID Global Association

Die FMF (Familiäres Mittelmeerfieber) and AID (Autoinflammatorische Krankheiten) Global Association ist eine gemeinnützige Organisation, die in Zürich, Schweiz gegründet wurde. Entstanden ist sie durch den Wunsch von schweizerischen, deutschen und österreichischen Patienten sich zu organisieren. Schon bald entwickelte sich der Verein zu einer Dachorganisation von anderen Patientenverbänden aus ganz Europa, dem Mittleren Osten und Südamerika. Innerhalb der Dachorganisation vertritt die Association auch organisierte Patientengruppen weltweit in Ländern, in denen noch keine offiziellen Patientenvereinigungen gegründet wurden. Als Dach-Organisation kann sie die Kräfte aller angeschlossenen Verbände und Patientengruppen zielgerecht  bündeln.

Das Wissen um Autoinflammatorische Erkrankungen ist relativ neu und fast jedes Jahr werden neue Erkrankungen zur Liste hinzugefügt. Die Krankheitsbilder der verschiedenen Erkrankungen ähneln sich oft sehr, die Entzündungsprozesse sind nicht immer sichtbar und die Beschwerden manchmal nicht eindeutig einzuordnen. Dieses führt sehr oft dazu, dass die Betroffenen einen sehr langen Leidensweg haben¸ die Krankheiten werden fehl oder überhaupt nicht diagnostiziert, falsch oder gar nicht behandelt, im schlimmsten Fall wird der Patient als Simulant dargestellt.

Ein weiteres grosses Problem ist der Mangel an Spezialisten. Weltweit gibt es nur eine Hand voll Experten. Die Menschen sind verzweifelt und versuchen einen Arzt zu finden, der ihnen helfen kann. Viele Familien migrieren im ganzen Land oder sogar auf der ganzen Welt, in der Hoffnung Hilfe zu finden. Hat man endlich einen Spezialisten gefunden, gibt es in der Regel eine lange Warteliste und je nach Land, werden viele mit hohen medizinischen Rechnungen konfrontiert. Fehlen die notwendigen finanziellen Ressourcen, sind die Betroffenen zu ihrem Leid zusätzlich dazu verdammt ein Leben in Schmerz und Elend zu leben.

​Wir arbeiten eng mit vielen Verbänden, Organisationen und Patientenbetreuungsgruppen zusammen. Mit unserer eigenen Patientengruppe und den Patienten vieler angeschlossener nationaler Verbände unterstützen wir derzeit über 20.000 Patienten in 46 Ländern und 12 Sprachen und expandieren stetig weiter. Es braucht eine starke Gemeinschaft, um unser gemeinsames Ziel zu erreichen: jeder Betroffene verdient es, ein menschenwürdiges Leben mit gleichem Zugang zu medizinischer Versorgung und Behandlungen zu haben – unabhängig von Herkunft, Geschlecht, Religion oder sozialem Status. Wir müssen Hand in Hand mit der medizinischen Gemeinschaft arbeiten, damit wir uns gegenseitig helfen können.

Wir setzen uns für das Recht der Patienten, damit jeder Patient, der an einer autoinflammatorischen Erkrankung leidet, innerhalb eines Jahres diagnostiziert werden kann und Zugang zu den erforderlichen Medikamenten hat.

​Wenn Sie mehr über unsere Organisation wissen wollen oder wenn Sie helfen möchten, kontaktieren Sie uns bitte.

Leitbild

Unterstützung der weltweiten Gemeinschaft von Patienten und deren Familien, die von einer autoinflammatorischen Erkrankung betroffen sind. Wir bieten Patienten emotionale Unterstützung, Informationen und Patienten-Vertretungen. Wir sind ihre Stimme.

Unsere Ärzte

Alle Ärzte die mit uns arbeiten, haben erhebliche Erfahrungen mit den verschiedenen autoinflammatorischen Erkrankungen und sind hier um zu helfen. Wir erweitern ein weltweites Netzwerk von Spezialisten. Unsere Ärzte stehen zur Verfügung um anderen Ärzten zu unterstützen, die unsere Hilfe brauchen könnten.

Allgemeine Informationen