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Ziele

Was wir erreichen wollen

  • Soziale und emotionale Unterstützung für Patienten und ihre Angehörigen, ihnen Hoffnung geben und sie wissen zu lassen, dass sie nicht allein sind​

  • Patienten beraten, so dass sie richtig diagnostiziert werden und dass sie die best geeignete Behandlung bekommen

  • Den Familienangehörigen helfen, mit einer chronischen entzündlichen Erkrankung umzugehen und Sicherheit und Unterstützung im Umgang mit öffentlichen Stellen (Behörden, Schulen, Arbeitgebern, Krankenkassen) z.B. Wissen um Rechte, wie Krankschreibung, Invalidenrente, Beihilfen, usw

  • Sensibilisierung für diese Krankheiten auf der ganzen Welt, vor allem in der medizinischen Gemeinschaft

  • Informationen an Patienten über die verschiedenen autoinflammatorischen Erkrankungen über unsere Website geben

  • Unseren Mitgliedern eine fast 24-Stunden-Hotline anzubieten

  • Mit anderen Patientenorganisationen an relevanten Konferenzen teil zu nehmen, um die Interessen der Patienten zu vertreten

  • Hilfesuchende mit ehrenamtlichen Mitarbeitern in Verbindung bringen, die als Selbst-Betroffene viel Verständnis und Erfahrung einbringen

  • Der Kontakt mit Forschern und Wissenschaftlern suchen, um einen gegenseitigen Austausch von Wissen und Erfahrung sicherzustellen und Patienten über neue und relevante Forschungsartikel zu informieren

  • Durchführung weltweiter Befragungen in Verbindung mit der medizinischen Gemeinschaft, um mehr Wissen über autoinflammatorische Erkrankungen zugunsten der Patienten zu gewinnen

  • Weiterbildungskurse für Ärzte organisieren / anbieten

  • Bindeglied sein zwischen Erkrankten (und ihren Angehörigen)-Ärzten-Forschung-Pharmaindustrie-Gesellschaft