logo ePAG.png
Global-Genes-Logo.png
Eurordis Web.png
ThinkGenetic-Logo-Transparent-Web.png
Logo_RareConnect-Web.png
Copyright © 2019 FMF & AID Global Association. All rights reserved – CHE-400.064.574

Autoinflammatorische Erkrankungen sind selten, aber echt!

Tausende von Menschen auf der ganzen Welt, jeden Alters, sind von einer autoinflammatorischen Erkrankung betroffen. Viele dieser Krankheiten manifestieren sich in den ersten Lebensmonaten oder -jahren, in anderen Fällen treten sie später auf, manche nicht einmal bis zum Erwachsenenalter. Weil sie selten sind, sind sie schwer zu diagnostizieren. Die Verzögerung bei der Diagnose hat jedoch mehr mit dem mangelnden Bewusstsein in der medizinischen Gemeinschaft zu tun. Wir bieten Eltern und Familien von Kindern mit autoinflammatorischen Erkrankungen sowie erwachsenen Patienten Hilfe und emotionale Unterstützung. Autoinflammatorische Erkrankungen sind oft sehr schmerzhafte und schwächende Zustände. Aufgrund des allgemeinen Mangels an Wissen und Verständnis für diese Krankheiten werden Patienten oft ignoriert und nicht ernst genommen. Dies hat eindeutig massive Auswirkungen auf die Lebensqualität des Patienten. Dadurch fühlen sich Patienten oft vernachlässigt, ungläubig, verletzlich und isoliert.

2 views