À propos de nous
L'association mondiale FMF (fièvre méditerranéenne familiale) et AID (maladies auto-inflammatoires) est une organisation faîtière à but non lucratif dirigée par des patients et qui soutient plus de 22 affiliés et partenaires pour servir les patients auto-inflammatoires du monde entier. Les maladies auto-inflammatoires sont causées par un système immunitaire inné défectueux, entraînant une inflammation systémique (affectant l’ensemble du corps) et localisée.
FMF & AID est située en Suisse et occupe une position unique pour servir ses multiples filiales et partenaires situés dans le monde entier. Nous avons une capacité multilingue et prenons actuellement en charge plus de 100 000 patients dans 54 pays, dans 18 langues différentes et continuons à nous développer. Notre objectif est de fournir des conseils, des conseils, des informations, un soutien et une éducation à nos communautés de patients et de médecins, tout en les sensibilisant à ce que signifie vivre avec une maladie auto-inflammatoire.
Nos patients experts sont également impliqués dans diverses initiatives visant à plaider en faveur du diagnostic, du traitement et de la sensibilisation des patients aux symptômes. FMF & AID collabore et fournit : des informations et des échanges avec des médecins experts en auto-inflammatoires issus d'institutions universitaires de médecine renommées ; leadership et communication centrés sur le patient via les activités d’ImmunAID ; promouvoir l'harmonisation des lignes directrices en matière de diagnostic auto-inflammatoire et garantir l'égalité d'accès aux soins et traitements experts via l'implication dans le réseau RITA ; et enfin, offrir des opportunités d'éducation et de formation aux professionnels de la santé pour améliorer leurs connaissances sur ces troubles immunitaires innés rares.
Ce que nous défendons
Notre vision
Notre vision est de garantir que les patients auto-inflammatoires vivent une vie productive et sans douleur en ayant accès à des médecins compétents, à un diagnostic rapide et à des traitements appropriés.
Notre mission
Nous soutenons la communauté mondiale des maladies auto-inflammatoires RARE, tant chez les enfants que chez les adultes, en fournissant des informations, des conseils, des plaidoyers, en sensibilisant et en soutenant par le biais de projets ciblés, notamment une aide financière, des outils pédagogiques, des recherches, un soutien individualisé et en collaborant avec les parties prenantes concernées à l'échelle mondiale.
À propos des maladies
Les maladies auto-inflammatoires sont relativement méconnues dans le monde médical et sont considérées comme RARE. La recherche sur ces maladies a commencé dans les années 1990 et se poursuit aujourd'hui, puisque plus de 40 maladies ont été découvertes. En raison de la similitude des symptômes entre ces syndromes et du manque de biomarqueurs spécifiques pour les mesures inflammatoires, ils restent souvent méconnus, mal diagnostiqués ou non diagnostiqués.
Les maladies auto-inflammatoires touchent des personnes de tous âges et de tous sexes, et pour beaucoup de personnes atteintes de ces maladies, vivre ce qui est considéré comme une vie « normale » peut être difficile. Souvent, la douleur, la fièvre, la fatigue et d’autres symptômes ont un impact sur la qualité de vie du patient. En conséquence, beaucoup deviennent un fardeau à la fois pour leurs familles et pour le gouvernement/la société.
Recevoir un diagnostic et des soins médicaux constitue souvent un obstacle majeur pour les patients auto-inflammatoires, car il y a un manque de spécialistes à l’échelle mondiale. Souvent, les familles doivent déménager et d’autres doivent voyager loin ou à l’étranger pour obtenir une aide appropriée. De plus, une fois qu’un spécialiste aura été identifié, il y aura probablement une longue attente pour le voir.
Nous luttons pour les droits des patients, afin que chaque patient souffrant d'une maladie auto-inflammatoire puisse être diagnostiqué dans un délai d'un an et avoir accès aux médicaments nécessaires.
Nos buts
Soutien
Accompagner les patients
Diagnostic
Aider les patients à recevoir un diagnostic auto-inflammatoire correct
Éducation
Fournir aux patients du matériel pédagogique
Communauté médicale
Éduquer la communauté médicale mondiale et proposer des formations professionnelles
Collaborations
Collaborer avec d'autres organisations partageant les mêmes idées
De liaison
Mettre les patients en contact avec des bénévoles dont la langue est appropriée
Information
Tenir les patients informés des recherches pertinentes et récentes
Enquêtes
Mener des enquêtes mondiales sur l’expérience des patients