Über uns

Die FMF (Familiäres Mittelmeerfieber) und AID (autoinflammatorische Erkrankungen) Global Association ist eine gemeinnützige, Patienten geführte Dachorganisation, die mehr als 18 Tochtergesellschaften und Partner unterstützt und weltweit autoinflammatorische Patienten betreut. Autoinflammatorische Erkrankungen sind verursacht durch ein fehlerhaftes angeborenes Immunsystem (Immunsystem), das zu einer systemischen Entzündung führt (die den gesamten Körper betrifft). Diese Krankheiten können Menschen jeden Alters betreffen. Wir haben unseren Sitz in der Schweiz und verfügen über mehrsprachige Kapazitäten, wodurch unsere Organisation einzigartig positioniert ist, um unsere zahlreichen Tochtergesellschaften und Partner in vielen Ländern auf der ganzen Welt zu bedienen. Wir unterstützen derzeit über 100'000 Patienten in 54 Ländern, in 12 verschiedenen Sprachen und expandieren weiter. Die FMF & AID Global Association zielt darauf ab, unseren Patienten und medizinischen Gemeinschaften Orientierung, Interessenvertretung, Informationen, Unterstützung und Aufklärung zu bieten und gleichzeitig das Bewusstsein dafür zu schärfen, was es bedeutet, an einer autoinflammatorischen Erkrankung zu leiden.

Wofür wir stehen

Unsere Vision

Unsere Vision ist es, sicherzustellen, dass Autoinflammationspatienten ein schmerzfreies und produktives Leben führen, indem sie Zugang zu sachkundigen Ärzten, rechtzeitiger Diagnose und angemessenen Behandlungen haben.

Unsere Mission

Wir unterstützen die globale seltene Autoinflammationsgemeinschaft, sowohl Kinder als auch Erwachsene, indem wir Informationen, Anleitung, Interessenvertretung und Unterstützung durch gezielte Projekte bereitstellen, darunter finanzielle Unterstützung, Bildungsinstrumente, Forschung, individuelle Unterstützung und Zusammenarbeit mit relevanten Interessengruppen weltweit.

Allgemeine Information

Verhaltenskodex

Statuten

Medizinischer Haftungsausschluss

Über die Krankheiten

Autoinflammatorische Erkrankungen sind in der medizinischen Welt relativ unbekannt und gelten als SELTEN. Die Erforschung dieser Krankheiten begann in den 1990er-Jahren und dauert bis heute an. Bisher wurden über 40 verschiedene Erkrankungen entdeckt, aufgrund der Ähnlichkeit der Symptome bei diesen Syndromen und des Fehlens spezifischer Biomarker für Entzündungsmessungen bleiben diese Erkrankungen jedoch oft unerkannt, oder werden falsch diagnostiziert.

Autoinflammatorische Erkrankungen betreffen Menschen jeden Alters und Geschlechts und ermöglichen vielen Betroffenen kein normales Leben. Oft beeinträchtigen Schmerzen, Fieber, Müdigkeit und andere Symptome die Lebensqualität eines Patienten. Infolgedessen werden viele zu einer Belastung für ihre Familien und die Regierung/Gesellschaft.

Eine medizinische Diagnose und Versorgung zu erhalten, ist oft eine grosse Hürde für autoinflammatorische Patienten, da es weltweit an Spezialisten mangelt. Oft müssen Familien umziehen, und andere reisen weit oder ins Ausland, um angemessene Hilfe zu erhalten. Sobald ein Spezialist identifiziert wurde, wird es wahrscheinlich lange dauern, bis er gesehen wird.

Wir setzen uns für Patientenrechte ein, damit jeder Patient, der an einer autoinflammatorischen Erkrankung leidet, innerhalb eines Jahres diagnostiziert werden kann und Zugang zu den erforderlichen Medikamenten bekommt.