Über uns
Die FMF (Familiäres Mittelmeerfieber) und AID (Autoinflammatorische Erkrankungen) Global Association ist eine gemeinnützige, von Patienten geleitete Dachorganisation, die mehr als 22 angeschlossene Organisationen und Partner unterstützt, um Patienten mit Autoinflammationskrankheiten weltweit zu helfen. Autoinflammatorische Erkrankungen werden durch ein fehlerhaftes angeborenes Immunsystem verursacht, das zu systemischen (den ganzen Körper betreffenden) und lokal begrenzten Entzündungen führt.
FMF & AID hat seinen Sitz in der Schweiz und ist einzigartig positioniert, um seine zahlreichen Tochtergesellschaften und Partner auf der ganzen Welt zu unterstützen. Wir verfügen über mehrsprachige Kapazitäten und unterstützen derzeit über 100'000 Patienten in 54 Ländern, in 18 verschiedenen Sprachen, und expandieren weiter. Unser Ziel ist es, Patienten und Ärzte zu beraten, zu informieren, zu unterstützen und aufzuklären und gleichzeitig das Bewusstsein dafür zu schärfen, was es bedeutet, mit einer autoinflammatorischen Erkrankung zu leben.
Unsere Patientenexperten sind auch an verschiedenen Initiativen beteiligt, um sich für die Diagnose, Behandlung und das Bewusstsein der Patienten für ihre Symptome einzusetzen. FMF & AID arbeitet zusammen und bietet: Einblicke und Austausch mit Fachärzten für autoinflammatorische Erkrankungen aus renommierten akademischen Einrichtungen; patientenorientierte Führung und Kommunikation über ImmunAID-Aktivitäten; Förderung der Harmonisierung von Leitlinien für die Diagnose von autoinflammatorischen Erkrankungen und Sicherstellung des gleichberechtigten Zugangs zu fachkundiger Betreuung und Behandlung über die Beteiligung am RITA-Netzwerk; und schliesslich Erhöhung der Bildungs- und Schulungsmöglichkeiten für medizinische Fachkräfte, um ihr Wissen über diese seltenen angeborenen Immunkrankheiten zu erweitern.
Wofür wir stehen
Unsere Vision
Unsere Vision ist es, sicherzustellen, dass Autoinflammationspatienten ein schmerzfreies und produktives Leben führen, indem sie Zugang zu sachkundigen Ärzten, rechtzeitiger Diagnose und angemessenen Behandlungen haben.
Unsere Mission
Wir unterstützen die weltweite Gemeinschaft der seltenen autoinflammatorischen Erkrankungen, sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen, durch Information, Beratung, Interessenvertretung, Sensibilisierung und Unterstützung durch gezielte Projekte, einschliesslich finanzieller Hilfe, pädagogischer Hilfsmittel, Forschung, individueller Unterstützung und Zusammenarbeit mit relevanten Interessengruppen weltweit.
Über die Krankheiten
Autoinflammatorische Erkrankungen sind in der medizinischen Welt relativ unbekannt und gelten als selten. Die Erforschung dieser Krankheiten begann in den 1990er-Jahren und dauert bis heute an. Bisher wurden über 40 verschiedene Erkrankungen entdeckt, aufgrund der Ähnlichkeit der Symptome bei diesen Syndromen und des Fehlens spezifischer Biomarker für Entzündungsmessungen bleiben diese Erkrankungen jedoch oft unerkannt oder werden falsch diagnostiziert.
Autoinflammatorische Erkrankungen betreffen Menschen jeden Alters und Geschlechts und ermöglichen vielen Betroffenen kein normales Leben. Oft beeinträchtigen Schmerzen, Fieber, Müdigkeit und andere Symptome die Lebensqualität eines Patienten. Infolgedessen werden viele zu einer Belastung für ihre Familien und die Regierung/Gesellschaft.
Eine medizinische Diagnose und Versorgung zu erhalten, ist oft eine grosse Hürde für autoinflammatorische Patienten, da es weltweit an Spezialisten mangelt. Oft müssen Familien umziehen, und andere reisen weit oder ins Ausland, um angemessene Hilfe zu erhalten. Sobald ein Spezialist identifiziert wurde, wird es wahrscheinlich lange dauern, bis er gesehen wird.
Wir setzen uns für Patientenrechte ein, damit jeder Patient, der an einer autoinflammatorischen Erkrankung leidet, innerhalb eines Jahres diagnostiziert werden kann und Zugang zu den erforderlichen Medikamenten bekommt.
Unsere Ziele
Unterstützung
Bieten Sie Patienten Unterstützung
Diagnose
Helfen Sie Patienten, eine korrekte autoinflammatorische Diagnose zu erhalten
Ausbildung
Stellen Sie Patienten Schulungsmaterialien zur Verfügung
Medizinische Gemeinschaft
Informieren Sie die globale medizinische Gemeinschaft und bieten Sie professionelle Schulungen an
Kooperationen
Arbeiten Sie mit anderen gleichgesinnten Organisationen zusammen
Verbinden
Verbinden Sie Patienten mit sprachlich geeigneten Freiwilligen
Information
Halten Sie Patienten über relevante und neu entdeckte Forschungsergebnisse auf dem Laufenden
Umfragen
Führen Sie weltweite Umfragen zur Patientenerfahrung durch