Statuts

L'Association Globale FMF & AID est une organisation à but non lucratif au sens des présents statuts et au sens de l'art. 60 et suiv. du Code civil suisse.

Le but de l'association est d'aider, de soutenir et d'informer les personnes du monde entier atteintes de fièvre méditerranéenne familiale et d'autres maladies auto-inflammatoires et de les sensibiliser. L'Association vise à atteindre ses objectifs à travers :

• le soutien financier des membres de l'association, de mécènes privés et de donateurs. Entreprises pharmaceutiques et autres

• sensibiliser en collaboration avec la communauté médicale

• organisation de cours de formation continue pour les professionnels de la santé du monde entier auprès de professionnels médicaux renommés et internationalement reconnus dans ce domaine spécialisé.

• Coopération avec des organisations nationales et internationales ayant des orientations et des intérêts similaires

• Participation à des conférences et congrès

• Représentation d'autres organisations de patients en tant qu'association faîtière dans les comités officiels (c'est-à-dire instances politiques, organisations privées et publiques, etc.)

Le siège social de l'association est situé à Brüttisellen, en Suisse. L'Association a été fondée pour une durée indéterminée.

Les organes de l'organisation sont :

1. l'Assemblée Générale des membres

2. le Conseil d'administration

3. les auditeurs

Les ressources financières proviennent de :

• cotisations des cotisations des mécènes

• soutenir les contributions du secteur privé, des entités gouvernementales et non gouvernementales et

• d'organisations nationales et étrangères

• les bénéfices de ses propres activités (conférences, publications, etc.)

• legs et dons

• d'autres sources (c'est-à-dire le produit de services de conseil ou similaires)

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Le montant de la cotisation est déterminé par l'Assemblée générale.

L'année civile de l'Association commence le 1er janvier et se termine le 31 décembre, date à laquelle le bilan doit être arrêté.

Tous les frais de fondation de l'association qui ont été préfinancés par les membres fondateurs doivent être remboursés rapidement, dès que des fonds suffisants sont disponibles. Ceux-ci seront clairement démontrés lors de l’audit.

L'association est composée de membres actifs et passifs.

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Peut devenir membre actif toute personne physique ou morale souffrant d'une maladie auto-inflammatoire ou s'identifiant aux objectifs de l'association. Les membres du monde entier sont cordialement les bienvenus.

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Les demandes d'adhésion, les formulaires de candidature ou les candidatures en ligne doivent être adressés au Conseil d'administration. Le conseil d'administration décide de l'admission de nouveaux membres, la vérification est effectuée au meilleur de leurs connaissances et de leur jugement, et les décisions négatives ne nécessitent aucune explication supplémentaire. Si nécessaire, le conseil d'administration peut mettre fin à l'adhésion, pour des raisons graves (notamment morales, juridiques, etc.), avec effet immédiat. Un remboursement des cotisations déjà versées n'est pas possible dans ce cas.

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Frais d'adhésion

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La cotisation annuelle (quelle que soit la date d'inscription) est de CHF 50.– ou son équivalent dans toute autre monnaie. Si aucune cotisation n’a été payée dans les 30 jours suivant la facturation, l’adhésion expire automatiquement. L'adhésion est valable après réception du crédit pendant un an jusqu'au prochain paiement.

Les paiements reçus, quel que soit leur montant, doivent être explicitement marqués comme paiements de cotisations (c'est-à-dire - remarques dans l'avis de crédit) ou ils seront automatiquement considérés comme des dons. Pour les transactions en espèces, la déclaration verbale du déposant s'applique.

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Toute personne physique ou morale peut devenir membre passif de l’association, sans frais d’adhésion, mais sans droit de vote. Nous accueillons très chaleureusement comme membres les patients et leurs proches, mais également toutes les personnes qui s'identifient à notre association.

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L'adhésion passive se demande par formulaire de candidature ou en ligne. L'actuaire tient une liste des membres à partir des informations fournies par le responsable du fonds.

Le Conseil d'Administration est composé d'au moins 3 membres et est élu par l'Assemblée Générale à la majorité simple. La durée du mandat est de 5 ans. Après cette expiration, tous les membres du conseil d'administration peuvent être réélus. A l'exception du Président, le comité exécutif se constitue lui-même.

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Le conseil d'administration est chargé de l'embauche et du licenciement des salariés bénévoles et rémunérés de l'association. Des missions de travail temporaires peuvent être attribuées par le conseil d'administration à des membres de l'association ou à des personnes extérieures.

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Le conseil d'administration a les responsabilités suivantes :

• représenter l'Association à l'extérieur préparation et déroulement des réunions

• Gestion de toutes les affaires de l'association, notamment l'adoption des résolutions de l'assemblée générale annuelle

• Formation et coordination de groupes de travail qui soutiennent le comité exécutif dans sa charge de travail (évaluation et suivi des projets, recherche de fonds, visites d'inspection, supervision, etc.)

• Rédaction du rapport d'activité et du compte financier annuel à l'attention de l'Assemblée Générale. Le comité exécutif peut bénéficier d'une indemnité de dépenses pour ses activités. Cela doit être approuvé par l’Assemblée générale annuelle.

• Admission et révocation des membres

Un soutien extraordinaire à un projet allant jusqu'à CHF 5'000.– peut être accordé par le Conseil d'Administration sans nécessiter l'approbation de l'Assemblée Générale.

La démission de l'association est possible à la fin de l'exercice social. La notification de démission doit être adressée au conseil d'administration par écrit, par courrier ou par courrier électronique, mais avec une signature manuscrite, et au moins 3 mois avant la fin de l'exercice social. La notification doit être transmise à l'actuaire.

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Un membre peut être exclu de l'association à tout moment sans avoir à justifier de motif. Le conseil d'administration prend la décision d'exclusion. Si les cotisations (actives) restent impayées à plusieurs reprises (pendant deux ans), cela entraîne automatiquement l'exclusion de l'association.

L'Assemblée générale annuelle a lieu une fois par an en Suisse. Il est convoqué par le Conseil d'Administration. Dont les convocations et l'ordre du jour doivent être adressés aux membres 14 jours avant la réunion. Une Assemblée Générale Extraordinaire peut être convoquée à la demande du Comité Exécutif ou par 1/5 de ses membres. Les invités ne sont pas autorisés à assister à l’AGA.

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L'assemblée générale annuelle est présidée par le président du conseil d'administration ou un autre membre du conseil d'administration.

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L'AGA a le pouvoir d'entreprendre les tâches suivantes :

• approbation du rapport annuel, des comptes annuels et du protocole de l'Assemblée Générale

• nomination du Directoire et élection du Président

• modification des Statuts

• fixation des cotisations

• fixation de l'indemnité de frais du Conseil d'Administration

• Approbation des projets de soutien ou participation au projet

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L'assemblée générale annuelle constitue le quorum quel que soit le nombre de membres présents. Les élections et les résolutions sont décidées à la majorité simple. Les membres passifs n'ont pas le droit de voter.

Les coordonnées ne seront utilisées qu’aux fins de l’Association.

La signature juridiquement contraignante de l'association est détenue par le président ou les vice-présidents ainsi qu'un membre du conseil d'administration. Le comité exécutif peut élargir le cercle des signataires autorisés, si cela sert l'objet de l'association.

Au moins un, ou au mieux deux, commissaires aux comptes, qui peuvent être membres de l'association, sont élus pour contrôler les comptes annuels. Ils doivent soumettre un rapport écrit à l'Assemblée générale annuelle sur leur audit et demander l'approbation formelle des actions du trésorier. La durée du mandat est de deux ans : le commissaire aux comptes est rééligible.

Les statuts précédents peuvent être modifiés, si les deux tiers des membres présents approuvent la demande.

La responsabilité pour les obligations est limitée au patrimoine de l'association.

En cas de dissolution de l'association, les membres du conseil d'administration décideront du transfert des actifs de l'association à une organisation poursuivant des objectifs identiques ou similaires. La répartition des actifs restants entre les membres de l'association est exclue.

Ces statuts entrent en vigueur avec l'acceptation de l'Assemblée Générale Extraordinaire du 2 octobre 2017 et remplacent les statuts fondateurs du 2 janvier 2017.

Le for juridique est celui où l'association a son siège.

Ces Statuts ont été modifiés et révisés pour la dernière fois le 2 octobre 2017.